Por Uriel Posada - Opinión Publicado en tumundoesmimundo.org
Esta es la segunda vez, en mis 45 años de vida, que escribo de mí y de mi hermano Luis, quien tiene síndrome de Down. La primera fue cuando empezaba mi carrera de periodismo e hice una columna en el periódico de la universidad cuando tenía unos 22 años de edad.
En esa ocasión cité un párrafo, no me acuerdo de donde lo saqué, que decía: “amigo, si me tratas como me vez, nunca dejaré de ser lo que soy; si me tratas como debiera ser, dejaré de ser lo que soy y llegaré a ser lo que puede ser. Soy un niño con síndrome de Down. Habla y cuenta de mí, di que puedo, que seré mejor. Ayúdame, te necesito. Los niños necesitan saber que se les ama, aun en los momentos que son más difíciles de amar”.
En muchas ocasiones he estado enojado, no por la atención de mis padres para con Luis, si no porque muy a menudo me pregunto que hubiera sido de mi hermano sino tuviera síndrome de Down
Leyendo esa vieja columna y el párrafo citado anteriormente, me doy cuenta que en los últimos 20 años, he aprendido yo más de él que Luis de todos nosotros. Crecer en el seno de una familia con un miembro con discapacidad es una verdadera riqueza para los hermanos. Haber crecido con Luis, me ha permitido comprender la diferencia y aceptarla. Su sola existencia ha causado en mí, apertura de mente, comprensión, empatía y tolerancia. Como es de esperarse, y como en muchos de los casos, Luis ha aportado en mí, madurez y un gran sentido de la responsabilidad.
Pero esto no ha sido fácil. En todos estos años, he visto como mis padres han resuelto los diferentes problemas de comportamiento y de salud de Luis. Ya como un hombre de mediana edad, me doy cuenta de lo mucho que mi mamá y mi papá han sacrificado para que Luis tenga una buena calidad de vida, logrando, al mismo tiempo, hacer de mí un hombre de provecho y útil para nuestra sociedad.
Yo nunca desarrollé sentimientos que pudieron haber ido desde los celos, la vergüenza o el odio, como sucede en muchos casos de hermanos que tienen hermanos con discapacidad. Afortunadamente, yo nunca tuve una reacción negativa al trato que mis padres han dado a Luis desde su nacimiento. Sin embargo, hay dos cosas que, ya viendo todo por el espejo retrovisor, me doy cuenta que han estado muy presentes en mi personalidad.
En muchas ocasiones he estado enojado, no por la atención de mis padres para con Luis, si no porque muy a menudo me pregunto que hubiera sido de mi hermano sino tuviera síndrome de Down: ¿Que hubiera estudiado? ¿A qué se hubiera dedicado? ¿Se hubiera casado? (aunque muchas personas con discapacidad se casan). ¿Cómo sería mi relación con él? ¿Viviría en esta ciudad?
Además, creo que he desarrollado lo que se llama el síntoma del niño sabio. Es el niño que quiere evitar «problemas» suplementarios a sus padres. Siempre me he sentido obligado, aunque suene un poco fuerte, a realizar una misión: ayudar a mis padres buscando lo mejor para mi hermano.
A mis 22 años, solo visualizaba cual sería la vida de mi hermano en el seno familiar: ahora a mis 45, tengo un poco de temor al futuro. ¿Qué pasará cuando no estén mis padres? Aunque mi mamá ya se encargó de dejar todo lo legal en regla, pienso que no podré hacer el gran trabajo que ellos han hecho en el cuidado de Luis. Asumir la responsabilidad de otro ser humano es muy fuerte y no quiero fallar.
Ahora le hablo a Luisito:
¿Qué hacer con la incertidumbre cuando tú forma de comunicarte no te permite expresarnos lo que realmente pasa por tu mente? No me quiero imaginar cuando se enferme y no puede entenderlo.
¿Cómo protegerte de la maldad cuando ésta aparece en el lugar menos esperado?
¿Qué hacer para que nadie, nunca, atente contra tu sonrisa?
Las respuestas a estas preguntas no las sé, pero tengo fe en que podré resolver.
Dice el escritor Knausgård que “el sentido requiere plenitud, la plenitud requiere tiempo, el tiempo requiere resistencia” y creo que esto jamás lo hubiera comprendido si no fuera gracias a Luis. La experiencia de ser su hermano es un regalo de sensibilidad y plenitud inmensa; un regalo imposible de entender sin el trecho que hemos recorrido juntos. Gracias a Luisito aprendo todos los días a resistir, a ser perseverante y sobre todo a amar.
Uriel Posada, es el fundador y Presidente de Paso del Norte Magazine y es el Director de Noticias de Univision El Paso. Las opiniones expresadas en esta columna son responsabilidad de quien las escribe y no representa la línea editorial de Paso del Norte Magazine.
